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Lipödem Erfahrungen

Janika

Meine persönliche Lipödem Erfahrung

Wann haben Sie gemerkt, dass etwas mit Ihren Armen/Beinen nicht stimmt?

Ich habe das erste Mal vor ungefähr 8 Jahren die Symptome des Lipödems im Rahmen meiner studentischen Tätigkeit wahrgenommen. Ich war in der Gastronomie tätig, und das bedeutete viel Laufen und viel Stehen. Meine Beine schmerzen extrem, ich hatte ein Druck- und Spannungsgefühl. Abends, als ich nach Hause kam, dachte ich, meine Beine platzten. Ich bin zu Ärzten gegangen, aber auch die haben die Beschwerden auf die Belastung und das viele Laufen und Stehen geschoben. In den Folgejahren ist es immer schlimmer geworden, es ist einfach keine Besserung eingetreten. Ich habe versucht, mit Sport und Ernährung dagegen anzukämpfen, das hat aber nur sehr bedingt etwas gebracht.

Welche Einschränkungen hatten Sie durch die Erkrankung Lipödem?

Wenn ich zu Veranstaltungen gehen wollte oder irgendwo eingeladen wurde, habe ich immer zwei- oder dreimal überlegt, ob ich die Einladung annehme und hingehe. Ich hatte immer den Gedanken im Kopf: Werden meine Beine schmerzen? Werde ich den Tag oder Abend überstehen? Aber auch so Fragen wie: Was ziehe ich an? Habe ich den Mut, meine Beine zu zeigen? Im Sommer sind wir auch immer in den Bergen unterwegs zum Wandern und Mountainbiken, im Winter sind wir im Skiurlaub. Nach nicht allzu langer Zeit hat das Wandern dann immer Schmerzen verursacht. Im Skiurlaub war der Druck von den Skischuhen unerträglich. Das schränkte einen sehr ein und nahm einem auch ein Stück weit die Freude am Leben. Und auch wenn mir meine Beine in der Vergangenheit mehr Probleme bereitet haben, hatte ich auch in meinen Armen immer wieder Einschränkungen, alleine schon beim Haareföhnen, was ich die letzten Monate und Jahre schon gar nicht mehr gemacht habe. Zudem hatte ich auch immer Selbstzweifel, und das führte insgesamt zu einer sehr hohen psychischen Belastung. Ich machte mir super viele Gedanken und verglich mich mit anderen Personen.

Warum haben Sie sich für die CG LYMPHA entschieden?

Im letzten Skiurlaub hat mich eine Bekannte darauf aufmerksam gemacht, dass es vielleicht nicht normal ist, wie meine Beine aussehen oder wie gespannt sie sind. Sie hat mich ermutigt, mir einen Termin zu machen, um abklären zu lassen, ob ich vielleicht eine Lipödem-Erkrankung habe. Und das habe ich auch gemacht. Sie hat mir im gleichen Zuge die CG LYMPHA empfohlen. Im Frühjahr hatte ich dann meinen Beratungstermin. Ich habe mich direkt sehr wohl gefühlt und sofort die Diagnose bekommen: Stadium 1 in den Armen und Stadium 2 in den Beinen.

Wie ging es Ihnen nach der ersten OP?

Am Tag der OP selbst ging es mir zunächst wirklich wunderbar. Ich hatte keine Schmerzen, konnte alleine aufstehen, bin immer mal ein paar Runden durch das Zimmer spazieren gegangen. Gegen Abend hat dann leider mein Kreislauf etwas versagt. Die Schwestern haben sich aber wirklich toll um mich gekümmert, bis es mir wirklich besser ging. Und auch die Ärzte kamen noch einmal vorbei. Die ersten Tage zu Hause waren ein wenig durchwachsen. Ich hatte immer mal wieder Kreislaufprobleme. Es hat ein paar Tage gebraucht, bis sich das wieder stabilisiert hat. Ich glaube, meine größere Herausforderung war tatsächlich, dass ich noch nie gut Blut oder Wunden sehen konnte. Umso glücklicher konnte ich mich schätzen, dass ich meinen Freund und meine Mama an der Seite hatte, die mich wahnsinnig gut unterstützt haben. Von den Schmerzen her war es wie ein großer Muskelkater, also absolut nicht schlimm. Nur durch die Hämatome hatte ich leider kunterbunte Beine. Das ist dann aber von Tag zu Tag besser geworden. Und egal, wie schwer diese ersten paar Tage auch waren: Die Zeit danach, wo man wirklich jeden Tag Verbesserungen sehen und spüren konnte – sei es, dass man wieder besser laufen konnte, dass die Hämatome und Schwellungen weggingen, dass man sich wieder besser fühlte – haben diese erste Woche so in den Schatten gestellt und Mut für die nächsten Operationen gegeben.

Welche Veränderung haben Sie nach der ersten OP festgestellt?

Seit der ersten OP hat sich für mich schon einiges geändert, selbst als noch nicht viel Zeit vergangen war. Zum einen merke ich den typischen Lipödem-Schmerz, den ich vorher in den Beinen tagtäglich gespürt habe, nicht mehr. Ich passe trotz Kompressionshose wieder in meine normalen Hosen. Ich kann Konturen sehen, insbesondere an Waden und Oberschenkeln, oder auch die Knöchel an den Füßen. Und das ist einfach ein tolles Gefühl. Ich gehe nun auch viel selbstbewusster mit der Krankheit um. Ich habe wahnsinnig viele positive Rückmeldungen und viel Zuspruch bekommen. Von Verwandten und Freunden, aber auch von Leuten, die ich lange nicht mehr gesprochen habe. Das hat mir für die kommenden OPs Mut gegeben und mich darin bestärkt, dass das der richtige Weg in ein neues Leben ist.

Wie geht es Ihnen vor der letzten OP?

Tatsächlich geht es mir soweit ganz gut. Ich bin zwar nervös und aufgeregt, das ist aber, finde ich, ganz normal. Ich habe gleichzeitig aber auch den Gedanken, dass es nach der OP endlich geschafft ist, dass meinem Weg in ein neues Leben nichts mehr entgegenstehen wird. Auch wenn ich weiß, dass die Woche danach mit Sicherheit wieder etwas anstrengend wird, bin ich mir sicher, dass es danach nur noch bergauf gehen kann und ein besseres Leben auf mich wartet.

Worauf freuen Sie sich am meisten nach den OPs?

Einerseits freue ich mich, endlich sagen zu können, dass ich es geschafft habe und dass ich den Mut hatte, diesen Weg zu gehen. Ich freue mich aber auch darauf, in den nächsten Wochen und Monaten mitzuverfolgen, wie sich mein Körper verändern wird. Wie sich die über die letzten Jahre aufgebaute psychische Belastung wieder verbessert. Dass ich sagen kann, dass ich schmerzfrei durch das Leben gehen und Aktivitäten, die mir Freude bereiten, wieder viel unbeschwerter machen kann. Ich freue mich, die Abenteuerlust, die Unternehmungslust und insgesamt die Lebensfreude wiederzubekommen. Ich habe mir auch bereits das erste große Ziel gesteckt: Die Wanderung hoch auf die Zugspitze. Ein weiterer Aspekt, auf den ich mich sehr freue, ist das Shoppen gehen. Einfach mal wieder Kleidung kaufen zu können, die dann auch wirklich passt. Wo ich bei Hosen zum Beispiel nicht zwei Größen größer nehmen muss, nur damit meine Beine auch wirklich reinpassen. Oder dass ich wieder Stiefel tragen kann, die ich zuvor wegen des Reißverschlusses gar nicht erst anprobieren brauchte.

Ich habe mich direkt sehr wohl gefühlt und sofort die Diagnose bekommen: Stadium 1 in den Armen und Stadium 2 in den Beinen.

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